探討重癥肌無力患者的家庭照護

探討重癥肌無力患者的家庭照護

摘要: 重癥肌無力是神經內科常見的一種自身免疫性疾病。其病程長易反復，大部分患者終身服藥。為了使重癥肌無力患者出院后在家中得到良好的照護。筆者詳細介紹了重癥肌無力患者的居家護理方法，包括正規的服藥、家庭應急處理、患者的自我保健等，以減少疾病復發、縮短病程、節藥經濟、提高患者的生存量。

關鍵詞: 重癥肌無力；家庭；照護

重癥肌無力是神經內科的常見病之一，它是一種由乙酰膽堿受體抗體（AchR-Ab）介導的，細胞免疫依賴及補體參與的神經―肌肉接頭處傳遞障礙的自身免疫性疾病。臨床特征為部分或全身骨骼肌易疲勞，呈波動性肌無力，具有活動后加重、休息后減輕和晨輕暮重等特點。部分患者如急驟發生延髓和呼吸肌嚴重無力，以致不能維持正常的換氣功能稱為重癥肌無力危象，是該病的重要死亡原因。該病患病率約為50/10萬。常見于20～40歲，且女性多于男性。目前該病主要采用抗膽堿酯酶藥，皮質類固醇治療，輔以免疫抑制劑，血漿置換，大劑量免疫球蛋白，胸腺切除術等治療［1］。由于該病屬自身免疫性疾病，病程長，易復發。大部分患者終身服藥，因病程遷延，醫療費用昂貴使得大部分患者多數時間需在家里繼續治療，長期實踐證明，如果該病患者能在家中得到良好的家庭護理和自我照護，將使患者病情穩定，減少復發，縮短病程，節約經濟，提高患者的生存質量。所以，教會重癥肌無力患者居家護理方法顯得特別重要，現將主要的居家護理方法介紹如下。
1 正規的服藥方法
1.1 抗膽堿酯酶藥的用法 抗膽堿酯酶藥（主要是溴吡斯的明）是該病的一種主要的對癥治療藥物，需要患者長期服用。應根據患者個體化來設計給藥劑量和給藥時間，住院患者需要在醫護人員嚴密觀察下進行調試。患者出院后應嚴格按照醫生醫囑進行準時準量的服用。
1.1.1 掌握服藥時間 （1）有吞咽困難的患者，可在餐前30 min服藥。因該藥物起效時間大約30 min后，便于患者咀嚼和吞咽。（2）服藥的間隔時間每個患者不同，患者及家屬應將服藥時間寫在紙上貼于醒目的位置，部分患者夜間需服藥者可調好鬧鐘，需外出的患者要隨身攜帶藥物。
1.1.2 準確的藥物劑量 因每個患者用藥劑量不同。部分患者需將藥物分零，如服90 mg/次者,為溴吡斯的明1.5片，應指導患者準確服藥劑量。鼻飼的患者需研細藥物，注意保持藥物干燥，研缽下墊干燥的紙，以保證藥物劑量準確。
1.1.3 教會患者及家屬觀察 包括藥物的起效時間、維持時間、失效時間、出現不良反應的劑量和時間，掌握這些資料以便于下次醫生對藥物進行調整。
1.1.4 掌握藥物的療效及副作用 用藥患者應學會自己觀察其療效。如果服藥后自己感覺到肌無力癥狀改善，如眼裂增大、呼吸肌和四肢無力癥狀好轉，說明有效；如果服藥后患者出現腹痛、腹瀉、惡心、嘔吐、流涎、流淚、出汗、全身肌肉跳動等表現，說明可能引起了不良反應或藥物過量。
1.2 皮質類固醇的使用 住院患者經過大劑量甲基強的松龍沖擊治療后，常改為口服強的松長期維持治療。
1.2.1 指導患者堅持長期用藥 強的松一般在早晨一次服用，盡量做到每日時間準確。同時嚴格按照醫囑執行減藥時間，不能擅自過早或過晚減少藥物劑量。
1.2.2 掌握藥物副作用，學會自我觀察 長期服用激素可能出現以下不良反應，如消化性潰瘍、高血糖、水鈉潴留、向心性肥胖、抵抗力降低、興奮失眠等癥狀。所以患者飲食應注意低鹽、低脂、高蛋白、高維生素，注意觀察有無腹痛、解黑色便等現象。
1.3 囑患者應避免使用有關藥物 奎寧、奎尼丁、青霉胺、心得安、四環素及慶大霉素、鏈霉素等氨基糖苷類抗生素，因這類藥物可使其肌無力癥狀加重。 2 家庭應急處理
肌無力危象是威脅該類患者生命的直接原因，而危象又常常因為患者過度勞累、受涼、感染、外傷和激怒等原因隨時誘發。所以患者學會在家里對危象的應急處理十分重要，它將直接關系到患者的生命安危。具體方法如下。
2.1 肌無力危象發作時，應立即臥床休息，保持鎮靜和安靜 保持室內空氣通暢和新鮮，及時清除鼻腔及口腔內分泌物，保持呼吸道通暢，家里應常備用氧氣袋或家庭用氧裝置，給予氧氣吸入。經過以上處理后，如有條件者應盡快送往醫院搶救。
2.2 如無條件馬上到醫院者應判斷引起危象的類型 （1）如果患者是因為漏服溴吡斯的明或藥量不夠而引起的肌無力危象，此時如有條件可立即肌注新斯的明1 mg，癥狀改善后改用口服藥。（2）如果患者是服藥過量，同時有腹痛、腹瀉、流涎等副作用表現，則可能是膽堿能危象。應馬上停止抗膽堿酯酶藥物，有條件同時肌注阿托品0.5～2 mg，可15～30 min重復1次。（3）如果患者是其他原因引起危象發生，用藥與不用藥癥狀均無改善，則可能是反拗危象。這時應停止一切藥物，保持呼吸道通暢，應即送醫院搶救［2］。
3 患者的自我保健
重癥肌無力是一種慢性疾病，患者應學會自我保養。（1）輕癥患者應養成規律的生活習慣，避免過度勞累、受涼、感染、外傷和情緒激動，以防肌無力危象發生。女性患者在月經期應特別注意，育齡婦女注意避孕。（2）正規服藥，不要隨便增減藥量，隨便停用激素。禁止使用可影響神經―肌肉接頭傳遞功能的藥物，如鎮靜止痛劑、肌肉松弛劑和某些抗生素藥。（3）保持良好的心態，樂觀向上的生活態度，穩定的情緒，避免大喜大悲。（4）飲食清淡適宜，以高蛋白、高維生素飲食為主，服激素期間，盡量避免影響大便顏色的食物如動物血等。一般春秋兩季受氣候影響容易復發加重，可適當應用增加機體抵抗力的藥物。
總之，重癥肌無力患者發病時病情危重，有的患者經歷過氣管切開、人工輔助呼吸等搶救，心理十分恐懼，同時由于病程遷延、長期服藥致使患者悲觀、焦慮，需要得到醫院、社會和家庭多方面的關愛、支持和照護，才能使患者的心理和生理處于最佳狀態。
［參考文獻

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