國際罕見病日歷年主題

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國際罕見病日歷年主題

　　國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)于2008年2月29日發(fā)起并組織了第一屆國際罕見病日。下面是小編整理的關(guān)于國際罕見病日歷年主題，歡迎大家參考!

　　什么是國際罕見病日?

　　國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關(guān)注，呼吁各方積極行動，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。目前已有超過40多個國家和地區(qū)在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。罕見病發(fā)展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是國際罕見病日中國區(qū)的推廣伙伴。http://www.rarediseaseday.org/

　　國際罕見病日(中國)

　　自2009年開始，瓷娃娃將國際罕見病日概念引入國內(nèi)，每年在2-3月聯(lián)合幾十家合作伙伴舉辦全國性宣傳倡導(dǎo)活動，呼吁社會公眾、政府部門關(guān)注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，進而采取積極有效的行動。自2013年起，由罕見病發(fā)展中心(CORD)接手國際罕見病日中國區(qū)活動的運營。

　　罕見病在國內(nèi)還遠未被國人所了解，罕見病問題并沒有引起政府部門及社會的廣泛關(guān)注，在此背景下，主辦方在國內(nèi)提出“改變從了解開始”的宣傳理念，結(jié)合國際罕見病日這個新聞熱點，開展了大量的宣傳倡導(dǎo)活動，自2009年以來，開展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見世界”攝影展、“一人一照片”微博互動、政策研討會、兩會提案及媒體報道等多種形式的活動。

　　通過國際罕見病日中國區(qū)的系列活動，“罕見病”已經(jīng)漸漸被國人所知曉和關(guān)注，累計關(guān)注人數(shù)超過千萬，而中國區(qū)也成為了全球罕見病日活動規(guī)模最大的國家之一。

　　國際罕見病日(中國)標志

　　一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬株苜蓿草中，才會有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運的含義，因此成為罕見病的標志。同時“四葉草”也寄予罕見病患者充滿真愛、健康、希望以及幸福的四重寓意，國際罕見病日中國區(qū)推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會關(guān)注罕見病。

　　2015國際罕見病日(中國)

　　作為國際罕見病日中國區(qū)的推廣伙伴，罕見病發(fā)展中心(CORD)在2015年2月-3月聯(lián)合38家合作伙伴在北京、上海、廣州、西安、成都等15個城市開展“改變從了解開始”2015國際罕見病日中國區(qū)宣傳月活動，屆時將推出2015年宣傳片，2015國際罕見病日專題頁面，主題海報廣告投放。線上專題頁面加強宣傳力度，線下舉辦多場活動，活動涉及不同城市和規(guī)模，群眾參與度高，影響人數(shù)上百萬。

　　國際罕見病日歷年主題

　　第一屆

　　在Eurodis的組織下和約20個歐洲國家的積極參與下，首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。一些國家政府也積極參與，強烈呼吁社會認識罕見疾病，敦促制藥企業(yè)研制罕見病治療藥物。第一屆國際罕見病日得到了國際上許多國家的積極響應(yīng)。

　　第二屆

　　2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其主題為社會各方聯(lián)合起來，提高公眾對罕見疾病的認識，了解罕見病對患者生活的影響，為患者提供醫(yī)療信息，協(xié)調(diào)各國罕見病政策制定活動，促進罕見病患者獲得關(guān)愛和治療。中國的瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會也參加了第二屆國際罕見病日活動。

　　第三屆

　　2010年2月28日為國際罕見病日。2010年國際罕見病日的主題——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

　　第四屆

　　2011年2月28日為國際罕見病日。

　　2011年國際罕見病日的主題——“Rare,but Equal”“罕見，但平等”關(guān)注：

　　★不同國家和同一國家內(nèi)部不同地區(qū)之間罕見病患者存在的健康差距

　　★以及罕見病患者同其他社會成員之間存在的健康差距倡導(dǎo)

　　★倡導(dǎo)罕見疾病患者平等地獲得醫(yī)療保健和社會服務(wù)

　　★平等地享有健康，教育，就業(yè)，住房等基本社會權(quán)利

　　★平等地獲得孤兒藥和治療

　　第五屆

　　2012年2月29日為國際罕見病日。