國際罕見病日的意義

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國際罕見病日的意義

　　國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關注，呼吁各方積極行動，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。下面是小編整理的關于國際罕見病日的意義，歡迎大家參考!

　　常見6種罕見病

　　1、白化病

　　是由于不同基因的突變，導致黑色素或黑色素體生物合成缺陷，從而表現為皮膚、眼睛、毛發等色素缺乏的一種遺傳病癥。白化病患者的皮膚和毛發呈白化現象，易曬傷、大多有眼球震顫、怕光、低視力等現象，目前無有效的治療方法。

　　2、肢端肥大癥

　　是腦下垂體因增生或腫瘤而引起生長激素分泌過多引起的皮膚及骨骼異常增生性疾病。未成年人發病引起巨人癥，成年人發病表現為皮膚彌漫性肥大增厚，面部皮膚紋理增粗，皺紋加深，鼻唇溝增寬，舌、嘴唇變厚。同時垂體腫瘤壓迫導致器官病變且惡性腫瘤發生率也會相應增加，壽命縮短。發病率6～18人/百萬。

　　3、特發性肺動脈高壓病

　　是一種罕見的心血管病，發病率每年1～2人/百萬，女性發病率較高。60%的患者表現為呼吸困難、氣喘、胸痛等，病情嚴重的出現心包積液，導致右心衰竭，只能臥床不起。患者平均年齡在30歲左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

　　4、苯酮尿癥

　　缺乏丙酮酸羥化酶，苯丙氨酸只能靠轉氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆積對神經有毒害，使智力發育出現障礙。新生兒患病的機率約是5萬分之一，一年約有6～7個患有此種病癥的新生兒出生。

　　5、線粒體病

　　是由線粒體DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷導致了線粒體呼吸鏈上的功能蛋白或結構蛋白發生改變，喪失了原有的功能，使能量合成受阻，從而出現一系列的癥狀，常見的有癲癇、偏頭痛、癡呆、偏盲、四肢酸痛且活動后乏力明顯、視力下降、眼瞼下垂、神經性耳聾以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白內障等。

　　6、血友病

　　血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷后出血傾向，重癥患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。

　　由于罕見疾病的發生幾率很低，它們所能獲得的研究資源非常有限，一些藥廠基于經濟利益的考量，對于投入罕見疾病的藥品與食物研發、制造或引進也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對癥藥品，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

　　這些罕見疾病并不具傳染力，不需要大家如此敬而遠之。在許多國家和地區，甚至是一些發展中國家，都有國家頒布的罕見疾病法律，通過在藥品生產、醫療保障、社會保險、個人權益等多方面的強制規定來確保患者的治療救助和正常生活。

　　什么是國際罕見病日?

　　國際罕見病日(Rare Disease Day)由歐洲罕見病組織(EURORDIS)于2008年發起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”，國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關注，呼吁各方積極行動，為戰勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。目前已有超過40多個國家和地區在每年罕見病日期間舉辦各種形式的活動。罕見病發展中心(Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是國際罕見病日中國區的推廣伙伴。http://www.rarediseaseday.org/

　　國際罕見病日(中國)

　　自2009年開始，瓷娃娃將國際罕見病日概念引入國內，每年在2-3月聯合幾十家合作伙伴舉辦全國性宣傳倡導活動，呼吁社會公眾、政府部門關注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，進而采取積極有效的行動。自2013年起，由罕見病發展中心(CORD)接手國際罕見病日中國區活動的運營。

　　罕見病在國內還遠未被國人所了解，罕見病問題并沒有引起政府部門及社會的廣泛關注，在此背景下，主辦方在國內提出“改變從了解開始”的宣傳理念，結合國際罕見病日這個新聞熱點，開展了大量的宣傳倡導活動，自2009年以來，開展了公益廣告投放、城市落地宣傳、科普宣傳視頻、“罕見世界”攝影展、“一人一照片”微博互動、政策研討會、兩會提案及媒體報道等多種形式的活動。

　　通過國際罕見病日中國區的系列活動，“罕見病”已經漸漸被國人所知曉和關注，累計關注人數超過千萬，而中國區也成為了全球罕見病日活動規模最大的國家之一。

　　國際罕見病日(中國)標志

　　一般的苜蓿草只有三片葉子，在10萬株苜蓿草中，才會有一株四片葉子的變種，“四葉草”也就被賦予幸運的含義，因此成為罕見病的標志。同時“四葉草”也寄予罕見病患者充滿真愛、健康、希望以及幸福的四重寓意，國際罕見病日中國區推出“四葉草”形象，以此呼吁全社會關注罕見病。

　　2015國際罕見病日(中國)

　　作為國際罕見病日中國區的推廣伙伴，罕見病發展中心(CORD)在2015年2月-3月聯合38家合作伙伴在北京、上海、廣州、西安、成都等15個城市開展“改變從了解開始”2015國際罕見病日中國區宣傳月活動，屆時將推出2015年宣傳片，2015國際罕見病日專題頁面，主題海報廣告投放。線上專題頁面加強宣傳力度，線下舉辦多場活動，活動涉及不同城市和規模，群眾參與度高，影響人數上百萬。

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